XPは「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象となる疾患に指定されてきました。平成19年度には「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患に指定され、国が研究班を設置しました。2008年4月現在、指定されている難治性疾患克服研究事業130疾患のうち、45疾患が「特定疾患治療研究事業」の対象として指定され、医療費公費負担助成がされていますが、XPはこれには指定されていません。 詳しく知りたい方は 難病情報センターHP へ [xp-japan.net]

効果的な治療方法 未確立（対症療法のみで、根本的な治療法は未確立である。） ４． 長期の療養 必要（症状は進行性で、生涯治療継続が必要） ５． 診断基準 あり（研究班作成/日本皮膚科学会に承認を申請中） ６． 重症度分類 研究班作成の重症度分類でステージ２以上を対象とする。 　 [nanbyou.or.jp]

治療 [ 編集 ] まず直射日光を極力避けることが求められる。特に日中の外出時は万全の紫外線対策が必要となる。 根本的な治療法は無いが、皮膚の腫瘍に対しては、早期に適切に切除する。 神経障害に対する治療法は現在のところ発見されていない。 紫外線防護クリームなどを用いて皮膚を保護することにより、皮膚がんの発生を抑えることはできる。 引用文献 [ 編集 ] その他 [ 編集 ] TBS 系列ドキュメンタリー番組『私たちはこんな病気と闘っています』で取り上げられた。 [ja.wikipedia.org]