根本的な治療法は無いが、皮膚の腫瘍に対しては、早期に適切に切除する。 神経障害に対する治療法は現在のところ発見されていない。 紫外線防護クリームなどを用いて皮膚を保護することにより、皮膚がんの発生を抑えることはできる。 TBS系列ドキュメンタリー番組『私たちはこんな病気と闘っています』で取り上げられた。 2007年3月12日、『全国色素性乾皮症連絡会』が行っていた署名活動により、2003年以来4年ぶりとなる特定疾患として認定される。 [ja.wikipedia.org]

一般の方には、この病気がただ単に「太陽に当たれない」だけではなく、脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の病気であることを知っていただきたいと思います。 第三回XP全国大会 平成28年10月１５日（土）・１６日（日） 第三回ＸＰ全国大会を愛知県大府市あいち健康プラザで開催しました。全国から約３５家族、医療関係者含め９５名が参加しました。 [xp-japan.net]