これは個人情報になるもので、何かあるたびに説明するよりもファイルを提示して読んでもらうシステムみたいです その後、担当者から連絡… 月1でホルモン注射行っている病院で、知能検査をして欲しい。と！ 新潟病院でやった知能検査の結果よりも遥かに成長している為です。 夏休み中に予約をし検査しました。 それから子供と親と教育委員担当者と面接。 そこで名前、どこの幼稚園、好きな食べ物を本人に担当者が聞きます。 [picbear.org]

臨床的マネジメント 症状の治療 ： 内分泌異常に対する緊急的治療（特にコルチゾール欠乏）、呼吸困難の度合いと喉頭蓋の異常に応じた喉頭蓋管理、二分喉頭蓋は最も一般的な異常であり、通常は治療を必要としない。鎖肛や肛門狭窄症の標準的治療、けいれん治療、多指症の選択的治療。発達遅滞に対する発達への介入または特殊教育。 二次合併症の予防 ： 視床下部過誤腫の生検や切除は合併症や生涯にわたるホルモン補充が必要となる場合がある。けいれんはADHD治療薬使用によって始まったり、悪化することがある。 [grj.umin.jp]

気になっていた額のサーモンパッチ(赤あざ)のレーザー治療についても聞いてみました。 レーザーは冬場にやる治療で、今回は口蓋裂の手術をした後なのでやるならまた次の冬に、、、ということに。 でも4歳くらいから薄くなってくる子もいるし、レーザー治療はじっとしてなきゃいけないし、それなりに痛いし、急がなくてもいいんじゃないかと。 まあそうだなー。痛い思いはなるだけ避けてあげたいな。 今回の手術後から、寝るとき絶対にどこか肌が触れていないと寝てくれなくなりました。 [picbear.org]

» 合併症: パリスター-ホール症候群（先天性視床下部過誤腫） 死 爪の異常 多指症 子宮内発育遅延 全前脳症 »» もっと見る »» 病気の分類: パリスター-ホール症候群（先天性視床下部過誤腫） 先天性の状態、病状 手の状態、病状 食物の状態 脳の状態、病状 呼吸器疾患 »» もっと見る »» 症状：パリスター-ホール症候群（先天性視床下部過誤腫） 肛門の症状 骨の症状 奇形症状 消化器症状 耳の症状 »» もっと見る »» このサイトの内容は情報目的のみで提供されており、助言、診断もしくは治療 [shoojoo.jp]

二次合併症の予防 ： 視床下部過誤腫の生検や切除は合併症や生涯にわたるホルモン補充が必要となる場合がある。けいれんはADHD治療薬使用によって始まったり、悪化することがある。 経過観察 ：小児期は、発達の評価、成長や思春期早発症評価のために1年ごとに医療評価を行う。 遺伝カウンセリング パリスターホール症候群は常染色体優性遺伝形式である。PHSの患者では、罹患した両親を持つ場合と新生突然変異による場合がある。症例の約25％は新生突然変異遺伝子によって起こる。 [grj.umin.jp]

術後1年半経過したので、恐る恐る予防接種を受けてきました。 あの不気味な笑いが #てんかん発作 とはしらず、予防接種後何か様子がおかしいとは感じてましたがまさか脳に腫瘍があるなんて当時は思ってもみませんでした。 今の所どうもなさそうです。 まだ一曲は歌えませんが フレーズのみ歌えるようになり、言葉もだんだん他の人に伝わるようになってお友達との関わりも少しできてるようです。 ちょっと用事があると騙して病院に連れていったのでお詫びにケーキ屋さんに連れて行きました。 [picbear.org]